Mees, kelle toitmissüsteem on ranitsaga seljas

Sven Tombak.
Sven Tombak.Foto: Puutepunkt
Kuidas saab eluga toime mees, kes "sööb" spetsiaalset toitevedelikku, mida aparaat tilgutab talle 24 tundi ööpäevas spetsiaalse toitestoomi kaudu läbi kõhu otse peensoolde. Ja mis temaga juhtus?

53aastane Sven Tombak tunnistab, et tegelikult ta ei mäleta, kuidas see nii läks, et ta üle-eelmisel suvel valuvaigistitabletile kogemata vee asemel Torusiili peale lonksas, kirjutas novembrikuu ajakiri Puutepunkt.

Sven töötas puidutöökojas ja tegi restaureerimistöid. Tööpäev oli just läbi saanud, riietusruumis kurtis aga paarimees põlvevalu ning küsis, ega Svenil juhtumisi valuvaigistit kaasas pole. Sveni liigesehädad olid töö juures teada, samuti see, et mees aeg-ajalt valude ohjeldamiseks tablette võttis. „Andsingi ühe tableti paarimehele, teise võtsin omale, tema haaras laualt veepudeli, jõi rohule peale, kõik oli korras. Kuidas aga minu pihku sattus torude puhastamiseks mõeldud kemikaali pudel? Ei tea! Või oli vedelik mingil arusaamatul põhjusel valatud ümber joogipudelisse? Jällegi: ei tea! Kuigi miks oleks keegi pidanud midagi sellist tegema?!“

Sven tunnistab, et selle koha peal on tema mälus täiesti tühi koht, ta ei tea sellest õnnetust juhtumist mitte midagi. Ning imestab, et paar järgnevat tundi mäletab ta seevastu jälle pisiasjadeni. Näiteks seda, et kolleegid soovitasid tal kiiresti rohkelt vett juua, mida ta ka tegi, ja siis näpud kurku pista ning katsuda söövitav aine välja oksendada. Mida ta üritaski teha.

Hiljem internetist infot hankides sai Sven teada, et need abinõud üksnes süvendasid kahjustusi. Õige olnuks pärast aine neelamist kohe erakorralise meditsiini osakonda kihutada. Või siis kiirabi välja kutsuda. 

Nüüd, tagantjärele ta muidugi teab, et leelisesöövituse omapära ongi see, et kahjustused ei anna endast märku kohe, vaid pikkamööda.

Kaks kuud mustas augus

Töökaaslased viisid Sveni Pärnu haigla EMOsse. Aga ka seal ei hinnatud mehe seisundit esialgu kõige kiiremat reageerimist vajavaks. Ega ta tegelikult ise ka ei osanud küllalt häälekalt kurta ega arvanudki, et seisund nii väga raske võiks olla. Midagi imelikku ja vastikut sees küll toimus, see oli talle selge, aga et see väljakannatamatult vaevanud oleks või üle mõistuse valu põhjustanud – seda mitte. Kuni ühel hetkel kaotas Sven teadvuse.

„Tervelt kaheks kuuks kadusin musta auku,“ jätkab ta. „Paberitest olen tagantjärele lugenud, missugune suur hulk operatsioone mulle tehti: esimene kohe Pärnus, järgmised juba Tallinnas, Põhja-Eesti regionaalhaiglas,“ tunnistab Sven.

Tekkisid tüsistused: kopsupõletik, kõhukelmepõletik, viimaks seiskus süda. „Kaks nädalat hoiti mind kunstlikus koomas. Mu õde Svea oli käinud mind ülepäeviti vaatamas. Arstid olid talle otsesõnu öelnud, et ega mul palju lootust pole. Kuivõrd olin teadvuseta, siis ei saadud hinnata ka seda, mida veerandtunnine südameseiskumine mu ajuga tegi. Sveale räägiti, et halvemal juhul ei pruugi ma ka ellu jäädes olla enam endine ja siis võib olla mu ainus šanss järgnevad elupäevad kusagil hooldekodus tilgutite küljes mööda saata.“

Vaevarikas tagasitulek

Aga Sven jäi ellu. Ja pääses ka kardetud ajukahjustusest. Aga piinad jätkusid. Kui ta pärast Pärnu haigla õendus-hoolduskeskuses oli, kannatas ta alatasa õhupuuduse ja lämbumishoogude käes ning hingas valjusti kõõksudes. Ta ei salga, et mõtles ikka hea mitu korda, miks arstid ei lasknud tal mõnel kriitilisemal hetkel lihtsalt minna. Mõnel korral üritas ta isegi tahtlikult hinge kinni hoida, et end sel moel piinadest vabaks võtta. Aga loodus on inimese varustanud ellujäämisinstinktiga. Nii lõppesid ka need „põgenemiskatsed“ alati lõpuks raputava köhahooga, süljetops suu ees.

Siis ühel hetkel said mehe kopsud elujõu tagasi ja hingamine muutus taas mõistlikuks tegevuseks. Ühes sellega taastus Svenil tahtmine siiski edasi elada.

Veel hulk operatsioone

Kahjuks ei hakanud kunstlik söögitoru tööle.

„Seal oleks lisaks läinud vaja tehisklappi, mis hingetoru neelamise ajaks sulgeks. Tervel inimesel on kõik need klapisüsteemid looduse poolt kaasas, aga minul oli Torusiil selle kõik ära söövitanud. Arstid rääkisid, et praegu veel taolisi söögi- ja hingetoru vahelisi klapisüsteeme operatsiooni käigus välja ehitada ei osata. Võib-olla meditsiin areneb, siis ehk kunagi edaspidi,“ räägib Sven.

Praegu peab ta hoidma kogu aeg käepärast topsikest, kuhu sülitada suhu nirisev sülg ja kopsudest väljuv sekreet. „Rääkimata sellest, et saaksin janu korral lonksu vett neelata,“ ütleb ta. 

Kuidas elada maota ja söögitoruta?

Sven kinnitab, et see tundus ka talle algul täiesti uskumatuna, aga ka täiskasvanud inimesel on võimalik elus püsida, kui kogu toitumine käib jejunostoomi kaudu ehk läbi kõhuseina peensoolde rajatud ühenduse abil.

„See on keeruline ja tihtipeale ka vaevarikas, isegi piinav. Aga kui muud valida pole, siis lepid ja katsud kohaneda. Kohanemiseks läheb muidugi vaja tugevat tahtmist. See on kõige tähtsam. Kui annad ise alla, jäädki alla,“ ütleb Sven.

Kogu ta ööpäevaringne toitmissüsteem on sätitud tavalisse ranitsasse, mida on mugav nii toas kui ka õues käies seljas kanda. Ega tema seisundiga inimene palju ringi rännata suudagi. Peaasi aga, et saab siiski kodus elada ja ise toimetada.

Ranitsa kõvendusega seljatoele konksu otsa on tal riputatud toitevedeliku kott ja koti allosas asub spetsiaalne pump, mis kindla sagedusega ja kindlas koguses sööki talle soolde tilgutab.

Külmaga, tuulise ilmaga, juba alla –10 kraadi jääval temperatuuril aga seljakotivariant ei tööta. Peenikestes torudes liikuv toitevedelik külmub ja aparaat annab piiksumisega märku, et süsteem ei toimi. Siis tuleb Svenil, kui ta juhtub õues olema, nii kähku kui võimalik kuhugi sooja minna, et toitmissüsteem uuesti tööle hakkaks. Pakasega tulebki Svenil toas istuda.

Näljatunne ajab hulluks

„Kõige hullem on see, et mu keha ei taha siiani kõhuseina kaudu soolde paigaldatud toru omaks võtta. Stoomi ümbrus on pidevalt põletikuline ja valulik, kõhus on valud, mis ei lase öösiti magada. Tõusen pärast mõnetunnist und üles ja hakkan tuba koristama. Mitte et mu tilluke korter segi oleks, aga vähemalt olen siis tegevuses ja see viib mõtted valudest eemale,“ räägib Sven.

Ta ütleb, et lisaks painab teda lakkamatu näljatunne. „Selline hundiisu, et pistaks korraga terve pätsi leiba nahka ja vohmiks kastrulitäie kartuliputru veel peale.“

Teda opereerinud PERHi kirurg Jaan Tepp on talle selgitanud, et tegemist on fantoomvaludega. Amputeeritud jalaga inimene võib ka tunda jalavalu pärast seda, kui tal enam jalga ei olegi. Samuti võib välja opereeritud maoga inimene tunda tühja kõhtu. Ka kurnavat janu, painavat soovi liitrite viisi vett sisse ahmida, olgugi et toitmissüsteemi lisatakse kindla sagedusega toidusegule lisaks süstlaga vett, millest peaks organismile piisama.

„Eks ma aeg-ajalt hellitan end ka – võtan suhu lusikatäie hapukoort, tükikese praemuna või heeringat. Naudin maitset ja sülitan siis topsi. Pean seejuures istuma ettepoole kummargil, et pisimgi toidukübe neelust alla ei satuks, sest sealt edasi läheks see otse kopsu,“ kirjeldab Sven.

Kuidas elada ilma rahata?

Palgatööle tagasi minekust ei söanda Sven praegu unistadagi. Milline tööandja oleks valmis palkama puidutöökotta tisleri, kes kehvemal päeval jaksab töötada kakskümmend minutit? Kes lisaks vajab töökohal eritingimusi, et iga poole tunni tagant toitmissüsteemi vett „süstida“, kes iga järsema liigutuse peale seintelt tuge otsib, kelle kopsud ei talu tolmu ega ühtki kemikaali ning kes satub iga mõne nädala tagant haiglaravile?

Mõne pisema tellimustöö võiks restaureerijana töötanud mees küll vastu võtta, juhul kui töö saaks soojal aastaajal kodu kõrval asuvas aianurgas ära teha. Ja kui sellega poleks kiiret takus.

Sven Tombak kinnitab, et kahe aastaga on ta omandanud kõik oskused, mida läheb vaja, et ennast peensoolestoomiga toita. Samuti on tal unepealt selge keerulise toitmissüsteemi hooldamine. Ta ütleb, et ainus, mida tal pole õnnestunud selgeks saada, on see, kuidas elada ilma rahata.

Puuduva töövõimega inimesena saab Sven igakuist töövõimetoetust ja puudega inimese toetust, mis tema puhul teeb kuu aja kohta 403 eurot.

Septembris taotles Sven puude pikendamist ja halva üllatusena vähendas sotsiaalkindlustusamet tema puudeastet sügavalt raskele. Sellega hoidis riik tema pealt kokku küll vaid neli eurot kuus, aga Sveni jaoks oli suurem kaotus ühistranspordis tasuta sõidu õigusest ilmajäämine. Ta raviarst töötab Tallinnas ja sügava puudega inimesena sai Sven Pärnust pealinna bussi või rongiga tasuta sõita. Nüüd tuleb iga arstilkäiguga rahakotti kergendada.

„Saatsin ka vaide ja põhjendasin, et minu seisundis ei ole ju mitte midagi paremaks muutunud, lisakulutused on isegi kasvanud seetõttu, et pean üha rohkem ravimeid tarvitama. Millest siis selline otsus?“ on Sven nõutu. „Sain vastuse, mis minu meelest oli päris anekdootlik: jah, mõistame, et teie seisund pole paranenud, aga kuna meie hindame puuet nüüd uue süsteemi järgi, siis tulemus oli teie jaoks kahjuks selline!“

Mille peale vähene raha kulub?

Toitesegusid tuleb Svenil terve kuu norm korraga ette tellida. Kõige odavam toit maksab kuuks ajaks 473 eurot. Parem oleks kasutada kallimat, nn eelseeditud segu, mis imendub paremini, aga sel juhul maksaks kuu aja norm ligi 600 eurot. Seda ei saa Sven endale lubada, sest isegi odavaim segu maksab rohkem, kui on ta sissetulek. Haigekassa aga Svenile vajalikke toitesegusid ei kompenseeri.

Toitesüsteemi juurde kuulub veel hulk tarvikuid ja hooldusvahendeid – plaastrid, desinfitseerivad vahendid, salvid, steriilised tampoonid. Ka torusüsteem, mille kaudu toitevedelik soolde pumbatakse, vajab iga kahe päeva tagant väljavahetamist. Neidki haigekassa ei kompenseeri.

Sven räägib, et kulude kokkuhoiu nimel on ta aeg-ajalt isegi äärmusteni läinud, näiteks vähendanud päevast ettenähtud kaheliitrist kogust pooleteise liitrini. Taolised ekperimendid on toonud kaasa kehakaalu ja vererõhu languse kuni ohtliku piirini, millega kaasnevad sagedased nõrkushood.

Kuidas toime tulla?

Lisaks erisöömisega seotud kulutustele tuleb Svenil maksta retseptiravimite (valuvaigistid, vererõhku tõstvad ravimid jm) omaosalust, käsimüügiravimid nagu vitamiinid tuleb aga kogu mahus oma taskust tasuda. Kuna Sven saab stoomi tõttu magada ainult paremal küljel ja hingamisraskuste vältimiseks poollamavas asendis, rentis ta endale arsti soovitusel koju funktsionaalse voodi, mille eest tuleb samuti iga kuu 4,20 eurot välja käia.

Õnneks toetab linn Sveni 130 euroga kuus, millest saab maksta korteriüüri ja elektri.

„Iga inimene vajab ka hambapastat, seepi, pesupulbrit,“ jätkab Sven. „Ostan, kui vähegi võimalik, endale ka mulliga mineraalvett, millega siis janu vaigistamiseks suud loputan. Pisut vedelikku imendub suu limanaha kaudu ja tunnen, et sellest on abi. Olen seni hakkama saanud tänu säästudele, mis mul olid varuks töötamise ajast. Sõbrad on aidanud, ka õde Svea. Kuigi tema käest ei tahaks midagi võtta, sest tal on endal tervisega probleeme ja haigus on igaühele lisakulu,“ lisab ta.

„Perekonnaseaduse järgi peaksid ka pojad mind toetama, aga põhimõtteliselt ei taha ma neile koormaks olla. Vanemal pojal on kaks väikest last, naine kodune, nad tulevad ise napilt välja. Kaks nooremat aga alles hakkavad oma elu üles ehitama, nad ei peaks muretsema minu pärast,“ jätkab Sven.

Äripäev
24. November 2017, 15:46

Terviseuudised.ee toetajad:

Vaata EST või RUS arhiivi