Teletorn särab tänasel hemofiiliapäeval punaselt

Rahvusvahelise hemofiiliapäeva tähistamiseks süttivad täna tradistsiooniliselt punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel. Punaselt särab ka Tallinna Teletorn.

Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. 

Mis on hemofiilia?

Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku.

See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu.

Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena.

Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist.

Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike. 

Mida vajavad hemofiiliahaiged?

Juba aastaid võitleb Eesti Hemofiiliaühing keskuse loomise nimel. Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb ravikeskuse loomist jätkuvalt ainukese väljapääsuna. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Sisuliselt keskendutakse ainult otsesele hemofiiliaravile.

Kõrvale on jäetud elukvaliteeti säilitavad tegevused nagu näiteks liigestele suunatud ennetavad tegevused, hammaste ja kaasuvate haigustega tegelemine. 

Endiselt ei ole Eestis olemas ka registrit, mis võimaldaks tulevikus selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning seal kuvatakse ka kohe nõustamisnumber kuhu vajadusel helistada.

Samuti annab register võimaluse koguda andmeid ravi ja selle efektiivsuse kohta ning paremini planeerida riigi rahavarusid ravimite hankimisel tegelike vajaduste parema prognoosimise näol.

Täna arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole. On olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi.

Lisainfot saab lugeda siit

Äripäev
17. April 2017, 12:40
Vaata EST või RUS arhiivi